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『제이콥 안녕』은 저자의 아들 제이콥이 생후 18개월 때 자폐증을 진단받은 직후부터 전 세계가 주목하는 천체물리학자로 거듭나기까지 그 역경과 기적의 세월을 이야기로 그려냈다. 중증 자폐증과 천만 명 중 하나꼴로 태어난다는 상상 초월의 천재성, 두 극단의 비정상을 타고난 아들에게 ‘사회적 고립’이 아닌 ‘세상과의 소통’을 선물한 크리스틴의 모성이 감동을 안겨준다.

워싱턴포스트, 타임, CBS, ABC, BBC가 특종보도한 휴먼스토리!
“제이콥의 이야기는 이 세상에 전하는 ‘굿뉴스’이다” ＿워싱턴포스트

《제이콥, 안녕?(The Spark)》은 미래의 노벨상 후보로까지 거론되는 천재 자폐아 ‘제이콥 바넷(Jacob Barnett, 1998년생)’에게 행복한 일상과 가치 있는 진로를 열어준 한 엄마의 이야기를 담은 자전에세이다. 그 감동적인 휴먼스토리가 지역 언론을 통해 세상에 알려지자마자 세계 최대의 단행본 출판사 ‘랜덤하우스’는 출간을 결정하고, 세계 최대 메이저 제작배급사 ‘워너브러더스’는 영화화를 결정했다. 또한 랜덤하우스에서 ‘The Spark’라는 제목으로 낸 초판은 영국, 독일, 프랑스, 중국, 일본 등 전 세계 23개국에 판권이 수출되면서 그 보편적 울림을 입증했으며 워싱턴포스트, 타임, CBS, ABC, BBC 등 영미권 유력 언론들의 스포트라이트를 받았다.
이 책의 저자인 크리스틴 바넷(Kristine Barnett)은 아들 제이콥이 생후 18개월 때 자폐증을 진단받은 직후부터 전 세계가 주목하는 천체물리학자로 거듭나기까지 그 역경과 기적의 세월을 가슴 먹먹하면서도 환희에 찬 이야기로 그려냈다. 그 속에는 중증 자폐증과 천만 명 중 하나꼴로 태어난다는 상상 초월의 천재성, 두 극단의 비정상을 타고난 아들에게 ‘사회적 고립’이 아닌 ‘세상과의 소통’을 선물한 크리스틴의 모성이 빛난다. 한국어판 제목 ‘제이콥, 안녕?’은 제이콥이 사람들과의 눈맞춤/놀이/상호작용에 심각한 결함을 보이는 전형적인 자폐증을 조금씩 극복해가고 엄마와의 유대 속에서 잠재력을 키우며, 자기만의 세계에 갇히지 않고 세상 사람들과 ‘눈맞춤’하면서 교감하는 모습을 함축한 표현이다. 제이콥이 세상 사람들과 더불어 살아가는 것, 그 속에서 자신이 원하는 건 뭐든지 될 수 있는 것이 엄마 크리스틴이 루푸스 투병을 하면서도 내내 꿈꾼 제이콥의 모습이다. ‘자폐증에 도둑맞은’ 사랑스러운 아이를 되찾아와 즐거운 어린 시절을 꾸려주리라 결심한 크리스틴이 궁극적으로 성취하고 싶었던 소원이다.
“열여섯 살쯤에 자기 신발 끈을 스스로 맬 수 있으리라는 희망을 치료 목표로 세웁시다”라는 발달장애치료사들의 암울한 예후에 짓눌렸던 생후 18개월의 제이콥. 그 아기는 장난기와 귀염성 가득한 표정의 천재 소년으로 자라 해외 토픽이 되고 있다. 수학/과학에 대한 용솟음치는 지적 열망을 홈스쿨링과 독학으로 충족하다 못해 마침내 여덟 살에 인디애나-퍼듀대학교 천체물리학과 수업을 청강하기에 이르고, 열두 살에 전 세계 양자물리학연구소를 통틀어 최연소 유급연구원이 되어 첫 월급으로 집 지하에 자기만의 중성자 연구소를 마련하
는 쾌거를 이루고, 아인슈타인 상대성이론의 확장 버전을 연구한 논문이 NASA와 하버드대학교 웹사이트에 공유될 만큼 학계의 비상한 관심을 모으고, 열세 살에 TED 연설을 당당하게 해내고……. IQ가 170을 돌파하며 측정 시스템을 초월할 만큼 계속 높아지고 있는 제이콥은 마치 괴물처럼 정보를 통합하면서 진귀한 개념을 도출해내며 과학계 난제를 척척 풀어내고 있다. 더욱 놀라운 점은 그 모든 현상에서 ‘스스로 즐기는 모습’, ‘주변 사람들과 함께하는 모습’이 역력하다는 것이다.
크리스틴이 진정성 어린 목소리로 들려주는 제이콥 이야기는 피치 못할 인생의 고비나 불행 앞에서 막막해하는 사람들에게 크나큰 위로와 용기를 줄 것이며, 수많은 사람들에게 모처럼 진한 카타르시스를 선사할 것이다.

“자연은 천재를 만들고, 엄마는 그 천재를 인간으로 만든다”
자폐증 천재 아들의 꿈을 되찾아준 엄마의 희망 수업!

생후 18개월, “안녕?”이라는 인사에 태양처럼 환히 웃던 제이콥의 얼굴에서 웃음기가 사라졌다. 또래보다 정교하게 구사했던 말도 점점 줄더니 이내 말문을 닫아버렸다. 두 팔 벌려 안기며 한껏 사랑을 표현했던 아기가 갑자기 눈맞춤을 꺼리며 침울해지고 하루하루 엄마, 아빠로부터 멀어져갔다. 끝내 믿고 싶지 않았던 ‘선고’가 내려졌다. 중증 자폐증 판정.
암담한 가운데, 크리스틴은 제이콥에게 웃음과 사랑으로 가득한 일상의 기쁨을 되찾아주어야 한다는 의지를 뚜렷하게 세워갔다. 그 의지만이 자폐증으로 엄마, 아빠와의 끈을 놓치고 떠나가는 제이콥을 되돌아오게 할 길을 촛불처럼 밝혀주리라 믿었기 때문이다.
크리스틴은 주목했다. 제이콥이 재미있어 하는 것을 못하게 하거나 재미없어 하는 것을 하게 하면 엄마와의 눈맞춤을 더 피한다는 사실을. 크리스틴은 제이콥과 교감할 수 있는 소중한 시간을 짧게나마 더 벌기 위해서 제이콥이 좋아하는 것이면 무엇이든 하게 해주었다. 그러자 제이콥은 세 살에 빛의 스펙트럼 원리를 깨우쳐 색깔별로 크레파스를 늘어놓기도 하고, 5000피스의 퍼즐을 순식간에 맞추기도 하며, 동네 천문대에서 “화성의 달은 왜 타원형일까요?”라는 강사의 물음에 또박또박 정답을 얘기하기도 하고, 네 살에는 미국의 도로를 몽땅 외워 주위를 놀래기까지 했다. 그 와중에 자폐증이면 받아야 마땅한 특수교육도 병행했다. 그러다 문득 회의가 들었다. 제이콥이 할 수 없는 것을 해내게 만드는 특수교육을 받는 것이 과연 제이콥에게 바람직할까? 할 수 없는 것을 교육받기 위해 제이콥의 어린 시절이 즐겁지 않다면 그것이 무슨 소용일까?
크리스틴은 마음먹었다. 기존 특수교육이 아닌 자신만의 양육법으로 제이콥을 이끌겠다고. 그러고는 아이가 ‘무엇을 할 수 없는가’가 아니라 ‘무엇을 할 수 있는가’에 초점을 맞추고, 아이에게 평범한 일상의 기쁨을 만끽하게 해주면서 좋아하는 것이 무엇이든 최대한 도전해볼 기회를 만들어주었다. 모든 아이는 자신만의 ‘불꽃(spark)’을 품고 있고 그 불꽃이 활활 타오르도록 부모는 아이가 그 불꽃에 집중할 수 있게 사력을 다해 도와야 한다는 것이 크리스틴의 양육법이었다.
크리스틴의 소신이 깃든 양육법은 제이콥의 천재성을 발견하게 해주었다. 방정식을 푸느라 밥도 먹지 않고 밖에 나가지도 않는 제이콥이 ‘비상구’를 찾을 수 있도록 크리스틴은 세계적 천체물리학자인 프린스턴대학교 트레메인 박사에게 제이콥이 방정식을 푸는 동영상을 이메일로 보냈다. 트레메인 박사는 ‘제이콥이 독창적인 이론을 연구 중이고, 이 이론을 증명할 수 있다면 노벨상 후보도 될 수 있다’는 답장을 보내며 제이콥의 가족을 격려했다. 오하이오주립대학교에서 신동을 연구하는 루스사츠 박사는 스탠퍼드-비네 지능지수 검사를 통해 제이콥이 측정 불가할 정도로 놀라운 지능을 갖고 있으며 아인슈타인보다도 아이큐가 높다는 진단을 내렸다. 크리스틴은 전문가들의 놀라운 평가 너머로 생각지 못한 가능성을 보았다. 제이콥이 ‘수학과 천문학’이라는 창을 통해 세상 사람들과 만날 수 있는 길이 열리겠다는 희망을 품게 된 것이다.

‘희아 엄마’ 우갑선, ‘로봇공학자’ 데니스 홍 강력추천!
한 가족의 믿음과 희망이 불러온 행복한 기적에 대한 이야기

제이콥이 가족과의 애착은 물론 친구, 이웃과의 유대를 느끼며 또래와 비슷한 일상을 살아갈 무렵 난관이 찾아왔다. 수학/천문학 지식에 목말라 하던 제이콥이 점점 초등학교 과정에 흥미를 잃어가고, 제자리를 찾기 시작한 일상도 서서히 망가지기 시작한 것이다. 다행스럽게도, 제이콥의 지적 열망을 충족해주기 위해 청강하고 있었던 인디애나-퍼듀대학교 천체물리학과에 공식 입학할 수 있는 기회를 얻게 되었다. 그리고 마침내 제이콥의 가치를 알아주는 첫 번째 멘토인 펠 교수님을 만나게 되었다. 제이콥의 의문을 풀어주고 오류를 수정해주고 자극을 줄 수 있는 펠 교수님과 함께 제이콥은 ‘진정한 대화’를 하게 되고, 제이콥의 아이디어는 거침없이 발전할 수 있었다.
하지만 얼마 못 가 끔찍한 위기가 닥친다. 크리스틴의 건강에 적신호가 켜진 것이다. 서른 살에 갑작스레 찾아온 뇌졸중에 이어 온몸을 바늘로 쑤시는 듯한 통증이 찾아왔는데, 다름 아닌 ‘루푸스’였다. 이는 신호탄에 불과했다. 남편의 실직과 서브프라임모기지 사태가 몰고 온 가난은 말 그대로 재앙이었다. 게다가 자폐아들을 위해 추진해왔던 놀이/치료 프로그램 센터의 건립도 난항에 부딪혔다. 다행히 그동안 지역사회에서 연대해왔던 자폐아 부모들의 도움으로 공사를 재개했고, 그 덕분에 ‘제이콥의 집’이라는 이름의 센터를 열어 자폐아와 그 가족들을 후원할 수 있게 되었다.
제이콥을 키운 10여 년 세월 동안 크리스틴이 만난 난관과 위기는 가족의 굳건한 믿음과 희망, 사랑 앞에서 큰 힘을 발휘하지 못했다. 오히려 지역사회의 공감과 배려를 불러오며 크리스틴의 소신이 자선 활동으로까지 이어지게 했다. 그러한 크리스틴의 곁에서 제이콥은 고립되지 않고 주변 사람들과 어울려 자기 몫을 해내는 초보 사회인으로도 커가게 되었다.
현재 제이콥은 인디애나-퍼듀대학교의 슈퍼스타로 통한다. 조별 과제와 강의는 물론 상대성이론의 확장에 힘쓰며 바쁜 나날을 보내고 있다. 그리고 ‘제이콥의 집’에서 아이들도 가르치고 친구들과 어울려 농구도 한다. 롤러코스터, 농구, 비디오게임도 즐기지만 가장 탐닉하는 것은 화이트보드에 수십 개의 방정식을 푸는 것이다. 한편으로는 ‘수학공포증’이 있는 사람들을 위한 책을 집필하고 있다. 수학의 재미를 다른 사람들과 나누고 싶어서이다. 제이콥이 어린 시절의 즐거움을 누리며 세상 사람들과 더불어서, 자기에게 주어진 생을 충만하게 살아가기를 바란 크리스틴의 소원이 이루어진 것이다.

추천사
이 책을 통해 자폐증 아이들에게는 더 높은 차원의 사명이 있다는 것을 깨달았다. 내 딸 희아도 ‘네 손가락 피아니스트’라는 역할이 주어지기 전에는 ‘불가능하다’라는 말만 들었다. 제이콥의 부모 역시 마찬가지였다. 하지만 ‘불가능하다’는 최악의 편견을 뛰어넘었고 그들의 목숨 건 신뢰와 사랑은 온 인류에게 희망을 주는 ‘IQ 170의 천체물리학자’라는 열매가 되어 돌아왔다. 자녀의 영광을 생각하기 전에 아이가 최하 수준일 때 아이와 어떻게 눈높이를 맞추고 그 어둠을 뚫고 나갈 수 있는지, 현실적인 어려움을 겪는 모든 부모들이 이 책을 통해 고통의 가치를 깨닫고 초자연적인 힘을 얻기를 기도한다.
-우갑선(네 손가락 피아니스트 이희아의 엄마)

내 인생의 믿음 가운데 하나는 ‘어린이들은 마음껏 뛰어놀며 스스로 궁금증을 해결하게 도와주면 능력은 저절로 깨어나게 마련이다’라는 것이다. 이 책을 쓴 크리스틴도 아들 제이콥에게 ‘할 수 없다’고 말하지 않고, 무언가를 고치려 하지 않고 즐겁게 놀면서 꿈을 발견하도록 해주었다. 과학자는 뚜렷한 목표를 가지고 자신의 일을 ‘즐겨야’ 한다. 연구소에서 받은 첫 월급으로 자신의 집 지하에 중성자 연구소를 만들었다는 제이콥은 누구보다 그 일을 즐기는 프로다. 세계적인 천체물리학자뿐만 아니라 탐구하는 한 인간으로서의 해피엔딩도 기대해본다.
-데니스 홍(로봇공학자·미국 UCLA 기계항공공학과 교수)

화보
프롤로그

제1부 서서히 무너져가는 일상
가까이 있어도 멀리 있는 | 남자아이 | 뭔가 잘못되고 있어 | 저항 | 진단의 무게에 짓눌려 | 끝 그리고 시작 | 무지개 | 돌파구 | 일보 후퇴

제2부 빛을 발견하다
새로운 시작 | 빛나게 하라 | 우주로 향한 창문 | 닭고기 수프 한 컵 | 프로 유치원생들 | 편지 세 통 | 젤리 빈 | 사내아이들의 아지트

제3부 꿈은 이루어진다
나는 누구지 | 별들의 도움 | 팝타르트와 행성 | 파이 두 개 | 놀 기회 | 꿈은 이루어진다

제4부 슬픔을 딛고 한 걸음 더
암울한 시기 | 천사들의 질투 | 굵은 글씨에 밑줄까지 치며 | 일곱 계단을 뛰어넘다 | 독창적인 이론

제5부 새로운 출발선에 서서
집을 떠나 새로운 집으로 | 행운의 동전 | 추수감사절 | 롤러코스터 | 생애 첫 아르바이트 | 축하 파티

에필로그
옮긴이의 글

당신의 아이가 자폐아라는 진단을 받았다고 하자. 그러면 가족 모두 숨이 턱턱 막히는 삶을 살게 된다. 당신은 자폐와 함께 먹고, 숨 쉬고, 잠들 것이다. 깨어 있는 매 순간 자폐와 싸운다. 그리고 더 많이 싸울 수 있었다고, 더 많이 싸웠어야 했다고 자책하며 잠이 든다. 왜냐하면 아이가 다섯 살이 되기 전에 개입을 하면 할수록 증세를 호전시킬 수 있다는 증거가 매우 많기 때문이다. 자폐아를 키우는 삶은 점점 더 빨리 흐르는 시계와 끊임없이 경주하는 것과 다름없다.
《본문 60쪽》

매일 밤 어린이집을 치우고 두 아이를 재운 후 씻으러 욕실에 들어가면 울음이 터져 나왔다. 사는 게 너무 고달프고, 아무런 희망도 보이지 않아 두렵고, 또 하루가 지나갔건만 여전히 내 노력은 부족했다는 사실을 절감하고, 다음 날 일어나면 또 똑같은 하루가 펼쳐질 것이라는 사실이 불을 보듯 뻔했기 때문이다. 그해는 사는 게 정말 힘들었다. 어떤 날은 뜨거운 물을 다 써버릴 때까지 샤워기 아래에서 엉엉 울기도 했다.
《본문 77쪽》

부모라면 자식을 대신해 전사가 되어야 한다. 자폐나 발달 장애를 지닌 아이를 둔 부모에게만 해당하는 이야기가 아니다. 부모라면 자신의 아이가 살아가는 동안 몇 번이고 어려운 선택의 기로에 서게 마련이다. 설령 내가 했던 것만큼 냉혹한 선택은 아니라 해도 마찬가지다. 질병이든, 발달 장애든, 따돌리는 아이든, 불량소녀든, 리틀 리그 팀의 말썽꾸러기든, 경쟁률 높은 대학 입학이든 부모는 누구나 자식을 대신해 갖가지 어려움을 이겨내야 한다. 우리 모두는 고통과 두려움을 경험한다. 그래서 더욱더 용기를 그러모아야 한다. 우리는 아이들을 위해 싸운다. 이 용기의 근원은 바로 사랑이다. 기꺼이 싸우려는 의지가 있을 때 우리는 진정한 부모가 될 수 있다. 나는 그렇게 믿는다.
《본문 168쪽》

나는 제이콥을 열 살 때 대학에 보내고, 교수님들이 쩔쩔 맬 정도로 질문을 퍼붓는 모습을 지켜본 당사자였다. 한편으로는 빨래할 때가 되면 그 애 방 곳곳에 뒹구는 더러운 양말을 가져오라고 한 사람도 나였다. 물리학에 대해서는 모르는 게 없어도 신발 끈을 맸는지 잘 기억하지 못해 자포스 Zappos(온라인 유통업체)에서 털 달린 크록스를 주문한 사람도 나였다. 내가 제이콥의 놀라운 능력에 사로잡힌 채 그저 자아도취에만 빠져 있었다면 어땠을까. 제이콥이 얼마나 특별한 아이인지 의식하기 시작했다면? 그랬다면 나는 좋은 엄마가 될 수 없었을 것이다. 결국 제이콥한테 좋아하는 일을 하게끔 해주고 어린 시절을 찾아주려고 애쓴 노력이 내게는 유일한 나침반이었다.
《본문 382쪽》

제이콥은 여전히 자폐증을 앓고 있다. 자폐증은 제이콥이 극복할 수 있는 문제가 아니다. 하지만 매일 극복해나가야 한다. 제이콥은 여전히 우리가 전혀 알아차리지 못하고 지나가는 온갖 것들에 매우 예민하게 반응한다. 이를테면 밝은 빛이나 전구에서 끊임없이 들리는 윙윙 소리, 발밑이 콘크리트 보도에서 타일 바닥으로 바뀌는 느낌 등 그 종류도 다양하다. 제이콥은 자신이 남과 다르다는 사실에 일종의 자부심을 느낀다. 그러므로 남과 다르다는 딱지를 뗄 기회가 생겨도 그걸 잡지는 않을 것이다. 하지만 언론이 소란을 피운 덕분에 제이콥과의 긴 여행에서 마이클과 나는 더 이상 자폐증에 휘둘리지 않을 거라는 사실을 깨달았다.
《본문 368쪽》